Piloto e influenciador registrou o momento em que recebeu a confirmação da doença de Creutzfeldt-Jakob. Em vídeo emocionante, Lito fala sobre o filho, declara seu amor à esposa e mantém esperança enquanto a família busca acesso a tratamentos experimentais.
O piloto e influenciador Lito Sousa divulgou nesta quarta-feira (26) um vídeo gravado no dia em que recebeu o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara, degenerativa e que ainda não possui cura conhecida.
Lito fez a gravação antes de ele e a esposa, a empresária Mila Seidl, anunciarem publicamente o diagnóstico. No vídeo, o influenciador explica que decidiu registrar aquele momento enquanto ainda conseguia compreender as mudanças provocadas pela doença.
“Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, afirmou.
Ao longo da gravação, Lito fala sobre a possibilidade de morrer, relembra sua trajetória e demonstra preocupação principalmente com o filho. Embora diga não temer a própria morte, ele se emociona ao imaginar como contará a situação à criança.
“Eu não tenho medo de morrer. Eu não tenho. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. […] Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha.”
Por que Lito Sousa decidiu gravar o vídeo?
Antes de publicar a gravação, Mila explicou que demorou para compartilhar o conteúdo porque não conseguia assisti-lo.
Segundo a empresária, Lito quis falar com sua comunidade logo após receber o resultado do exame. Dessa forma, poderia registrar exatamente o que pensava e sentia naquele momento.
Além disso, o influenciador queria explicar seus planos diante da doença enquanto ainda mantinha capacidade para falar sobre o próprio quadro.
No vídeo, Lito conta que, após um diagnóstico de câncer, apresentou sintomas que os médicos inicialmente trataram como uma possível encefalite autoimune. Posteriormente, segundo ele, um marcador específico apontou para a doença de Creutzfeldt-Jakob.
“Pela raridade dela, ela não tem tratamento”, disse.
Apesar do cenário, Lito mantém esperança. Em determinado momento, ele usa uma referência ao futebol para explicar como encara a situação.
“O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar.”
Em seguida, acrescenta que combina sua confiança na ciência com a fé.
“Vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas eu também sou um homem de muita fé e a gente nunca sabe o que pode acontecer. Milagres ocorrem.”
‘Não sei como falo para ele que vou virar estrelinha’
Um dos momentos mais emocionantes ocorre quando Lito Sousa fala sobre o filho.
O influenciador afirma que gostaria de ter mais tempo ao lado dele e relembra momentos simples da convivência entre os dois.
“Eu queria ter muito mais tempo com ele. Eu queria tomar muita caneta dele, que ele joga a bola me dando caneta”, contou.
Logo depois, Lito explica que não sente medo de morrer. No entanto, a possibilidade de deixar o filho e a saudade que a criança poderá sentir o preocupam.
“Eu não sei a saudade que ele vai sentir. Quando eu ligo para ele, ele sempre atende: ‘Oi, papai’. Isso é o que me dá um pouquinho de medo.”
Ao mesmo tempo, o piloto faz um balanço positivo da própria trajetória.
“Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz”, afirmou. “Então eu tive uma vida maravilhosa.”
Família de Lito busca tratamento experimental
Enquanto compartilha a evolução do quadro, a família também busca acesso a tratamentos experimentais para a doença de Creutzfeldt-Jakob.
Segundo Mila, Lito não deve conseguir ingressar nos estudos clínicos procurados pela família. Por isso, eles passaram a avaliar a possibilidade de obter medicamentos por meio de uso compassivo.
Esse mecanismo pode permitir, em determinadas circunstâncias, que pacientes tenham acesso a medicamentos experimentais ainda sem registro e fora de ensaios clínicos.
“A gente já sabe que não vai conseguir entrar nos estudos, mas a gente pode pedir”, explicou Mila.
Entretanto, a empresária reconhece os riscos de uma terapia que ainda passa por testes. Para ela, diante da falta de alternativas terapêuticas, a família considera a possibilidade um risco calculado.
Nos últimos dias, eles mantiveram contato com grupos de pesquisa nos Estados Unidos e na Europa.
Quais tratamentos a família procura?
Entre as possibilidades procuradas está o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals para doenças priônicas, grupo que inclui a DCJ.
No entanto, a empresa informou nesta terça-feira (25) que o estudo não recebe mais novos participantes.
Outra possibilidade envolve pesquisadores do Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT, que desenvolvem o tratamento experimental PRiSM.
Essa abordagem utiliza uma tecnologia conhecida como RNA de interferência, ou siRNA, com o objetivo de reduzir a produção da proteína associada às doenças priônicas.
Porém, a pesquisa ainda está em estágio inicial. Em abril, os pesquisadores iniciaram a primeira etapa dos testes clínicos em humanos, a fase 1, com previsão de 15 voluntários. Nesse momento, o principal objetivo consiste em avaliar a segurança da substância.
Assim, nenhuma dessas alternativas representa atualmente uma cura comprovada para a doença.
Ministério da Saúde tenta ajudar Lito Sousa
A família também procurou autoridades brasileiras para tentar ampliar as possibilidades de acesso às pesquisas.
O Ministério da Saúde entrou em contato com pesquisadores nos Estados Unidos para avaliar a inclusão de Lito em um estudo experimental. Mila também relatou que procurou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, além do Itamaraty.
Além disso, o deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) enviou ofícios ao Ministério da Saúde, à Presidência da República e ao Itamaraty. O parlamentar pediu apoio para tentar viabilizar o acesso do influenciador a terapias experimentais.
Segundo Mila, Lito chegou a conversar com responsáveis por uma das pesquisas. Embora não tenha conseguido ingressar no estudo, ela afirma que algumas características do marido poderiam contribuir para os pesquisadores.
Entre elas está justamente a capacidade de Lito de perceber e descrever as alterações neurológicas que sente.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica rara e de rápida progressão.
Dados citados de um estudo do Ministério da Saúde apontam 547 casos confirmados no Brasil entre 2005 e 2021. Somente no estado de São Paulo, onde Lito vive com a família, houve 202 confirmações durante o período analisado.
A doença pertence ao grupo das enfermidades priônicas. Essas condições envolvem alterações em proteínas chamadas príons e podem provocar danos progressivos ao cérebro.
Por enquanto, não existe cura conhecida para a DCJ. Justamente por isso, pesquisadores estudam novas estratégias para interferir nos mecanismos relacionados à doença.
Lito fala sobre despedida e se declara para Mila
Perto do fim do vídeo, Lito volta a refletir sobre a possibilidade de morrer. Ainda assim, ele afirma considerar uma espécie de privilégio conseguir compreender o próprio diagnóstico e conversar com as pessoas importantes de sua vida.
“Eu tive a vida mais maravilhosa que alguém pode ter. Até na hora de receber uma notícia ruim, eu pensei: ‘Caramba, eu ainda tenho minha cognição, ainda posso me despedir das pessoas. Não foi um acidente que tirou minha vida assim’.”
Depois, ele dirige suas palavras a Mila.
“Eu sei que é difícil para você. É muito difícil para você, mas você vai conseguir. Você é uma mulher forte demais. Te amo muito. Eu tive muita sorte de te encontrar.”
Mila responde que sempre foi apaixonada pelo marido, e os dois trocam declarações de amor.
Assim, embora o vídeo trate diretamente da possibilidade da morte, Lito também usa a gravação para falar sobre família, fé, ciência e a trajetória que construiu ao longo da vida.
Família alerta para falsa vaquinha
Em meio à repercussão do diagnóstico, a família também precisou alertar os seguidores sobre uma falsa campanha de arrecadação que usa o nome de Lito Sousa.
Um anúncio patrocinado atribuído à página “Rede Solidária” pedia dinheiro para supostamente ajudar nos cuidados médicos, exames e medicamentos do influenciador.
Entretanto, o perfil oficial de Lito negou a existência da campanha.
“É golpe! Não doem dinheiro! Nós não temos nenhuma vaquinha ativa”, informou a família.
Portanto, a orientação é não realizar pagamentos ou transferências para campanhas que usem o nome do influenciador sem antes confirmar a autenticidade pelos canais oficiais de Lito ou de seus familiares.
Busca por alternativas continua
Enquanto pesquisadores ainda estudam possíveis terapias contra doenças priônicas, Lito Sousa e sua família continuam buscando alternativas experimentais.
A rapidez da progressão da doença torna essa busca ainda mais urgente. Ao mesmo tempo, as opções disponíveis permanecem em fase de pesquisa e não oferecem garantia de eficácia.
Por isso, a família mantém contato com cientistas, empresas e autoridades brasileiras na tentativa de conseguir acesso a alguma das terapias em desenvolvimento.
No vídeo gravado após o diagnóstico, porém, Lito deixa claro que sua preocupação vai além da própria doença. Ao falar sobre a esposa e, principalmente, sobre o filho, o influenciador transforma o registro em um balanço pessoal de sua trajetória.
“Eu tive uma vida maravilhosa”, resumiu.
